Diego López Marina

Għal kważi 30 sena, José Ignacio u Claudia bnew żwieġ mimli ferħ, tfal, pjanijiet, u l-isfidi fil-ħajja flimkien. Iżda madwar sitt snin ilu, waslet prova mhux mistennija: Claudia ġiet iddijanjostikata b’Alzheimer’s bikri fl-età ta’ 44 sena.

Minn dakinhar ‘l hawn, José Ignacio kellu jitgħallem mod ġdid ta’ kif iħobb: mod aktar profond, aktar devot, mod li jafferma mill-ġdid il-vokazzjoni tiegħu u x-xewqa tiegħu li jilħaq is-sema ma’ Claudia.

“Jiena raġel li jħobb lil martu għal dejjem, missier li, qabel ma kien iħobb lil martu, huwa iben Alla li sab tweġibiet għal ħafna mistoqsijiet matul it-triq, preċiżament fl-uġigħ,” qal f’intervista ma’ ACI Prensa.

Il-marda ta’ Claudia biddlet ħafna affarijiet fiż-żwieġ tagħha, iżda, tassigura hi, ma biddlitx il-wegħda li għamlu f’jum it-tieġ tagħhom.

“L-imħabba hija deċiżjoni. L-imħabba mhijiex sentiment. L-imħabba hija deċiżjoni, u trid tiddeċiedi li tħobb kuljum,” tgħid hi.

L-istorja tiegħu hija, għalih, opportunità biex jitkellem dwar is-sbuħija taż-żwieġ Kattoliku u wegħda li mhix tiddependi fuq li kollox imur sew. Hija l-istorja ta’ raġel li, fost l-għeja, l-uġigħ u l-inċertezza, jipprova jibqa’ mal-mara li magħha għażel li jaqsam ħajtu.

“Alla tana 30 sena ta’ żwieġ kuntent ħafna”

José Ignacio u Claudia, it-tnejn Messikani, iltaqgħu f’appuntament bl-addoċċ fil-31 ta’ Awwissu, 1997. Meta raha għall-ewwel darba, jiftakar li ħaseb “wow.” Maż-żmien, skoprew li kellhom ħafna interessi komuni u, fuq kollox, li kienu jieħdu gost ikunu flimkien.

Iżżewġu fl-20 ta’ Marzu 1999, fil-Parroċċa ta’ Santa Engracia fl-Arċidjoċesi ta’ Monterrey, il-Messiku. Claudia kellha 24 sena u José Ignacio kellu 28. Huma bdew familja bi tlett itfal, li huma l-kburija tagħhom: María José, Federico José, u Anaisabel.

Bħalissa jgħixu fi Houston, Texas, għandhom neputi ta’ sitt xhur, u qed jistennew tnejn oħra.

Mill-għerusija tagħhom u matul ħajjithom miżżewġin għexu fidi soda.

“Minn meta żżewwiġna konna mmorru l-Quddiesa kuljum,” jgħid José Ignacio, li jgħid li t-tnejn kienu konxji li t-triq tagħhom bħala raġel u mara kellha direzzjoni ħafna akbar minnhom infushom: is-sema.

“Alla tana 30 sena ta’ żwieġ hieni ħafna, b’diffikultajiet bħal kulħadd,” tgħid hi.

Fit-tieġ, il-qassis qal frażi li José Ignacio għadu jiftakar: “Dħalt waħdek, se titlaq għal dejjem magħqudin bħala persuna waħda.”

Ħarsu lejn xulxin u fehmu li din l-għaqda ma kinitx biss espressjoni sabiħa.

“Aħna ħaġa waħda,” ħasbu.

Hekk kif għaddew is-snin, ġew it-tfal, ġew ir-responsabbiltajiet, u wkoll żminijiet diffiċli.

“Ovvjament kien hemm affarijiet spjaċevoli. Imma ma niftakarhomx aktar, għax l-isforz tiegħi hu li dejjem naraha bl-imħabba u li dik l-imħabba tikber,” jgħid.

Id-dijanjosi li biddlet ħajjithom

Claudia kellha 44 sena meta rċeviet id-dijanjosi tal-Alzheimer’s li beda bikri.

José Ignacio kien diġà beda jinnota xi konfużjoni, iżda attribwiha għall-għeja. Il-marda, barra minn hekk, ma kinitx kompletament mhux magħrufa għall-familja: kemm ommu kif ukoll il-kunjata tiegħu kienu sofrew minnha.

Kien waqt konsultazzjoni medika li newrologu nnota sinjali li wasslu għal aktar evalwazzjonijiet.

Id-dijanjosi kienet devastanti. L-Alzheimer hija marda newrodeġenerattiva li, maż-żmien, twassal għall-mewt.

Skont il -websajt tad-Dipartiment tas-Saħħa u s-Servizzi Umani (HHS) tal-Istati Uniti , din il-marda “bil-mod teqred il-memorja u l-ħiliet tal-ħsieb u, eventwalment, il-ħila li twettaq anke l-aktar kompiti sempliċi.” Barra minn hekk, “persuni bl-Alzheimer’s jesperjenzaw ukoll bidliet fl-imġieba u l-personalità.”

Huwa stmat li aktar minn 6 miljun ruħ li jgħixu fl-Istati Uniti, ħafna minnhom ta’ 65 sena jew aktar, għandhom il-marda ta’ Alzheimer. Skont il-Mayo Clinic , l-Alzheimer li jibda kmieni jaffettwa 41 minn kull 100,000 ruħ bejn l-etajiet ta’ 30 u 64 sena.

Din il-marda għandha impatt fuq ħafna aktar nies, bħall-membri tal-familja tal-pazjent u speċjalment dawk li jieħdu r-rwol ta’ dawk li jieħdu ħsieb il-pazjent, bħalma hu l-każ ta’ José Ignacio.

Kura full-time

Il-kura ta’ Claudia bdiet ftit wara d-dijanjosi tagħha. Il-marda hija inkurabbli, iżda l-kura tgħin biex tnaqqas il-progressjoni tagħha. Claudia tirċievi trattament ta’ infużjoni fl-isptar kull ġimagħtejn, jew saħansitra aktar ta’ spiss.

Matul l-ewwel ftit snin, it-tnaqqis ma kienx daqshekk ovvju. Madankollu, José Ignacio jispjega li fl-aħħar sentejn il-marda saret ħafna aktar notevoli, speċjalment f’termini ta’ orjentazzjoni u t-twettiq ta’ kompiti sempliċi.

Il-memorja, tispjega hi, għadha żżomm ħafna memorji. Iżda abbiltajiet oħra bdew jisparixxu, u magħhom, id-dinamika tal-familja nbidlet ukoll.

José Ignacio telaq mill-impjieg tiegħu fis-settur finanzjarju u issa jiddedika ruħu full-time biex jieħu ħsieb lil Claudia.

“Iż-żwieġ huwa dwar li tagħmel lil martek kuntenta”

Madankollu, għal José Ignacio hemm xi ħaġa li ma nbidlitx: il-preżenza ta’ Alla.

“Meta jkollok lil Alla fin-nofs, Alla jgħammar f’nofs il-miżżewġin Insara u qatt ma jitlaqhom,” isostni hu.

Huwa għalhekk li jifhem iż-żwieġ mhux sempliċement bħala koabitazzjoni jew bħala sentiment li jibqa’ sakemm iċ-ċirkostanzi jkunu favorevoli.

“Iż-żwieġ huwa dwar li tagħmel lil martek kuntenta, u r-rwol ta’ martek hu li tagħmlek kuntent. Trid tiddedika ruħek lil martek u tiddeċiedi li tħobbha kuljum, għax trid trawwem dak l-imħabba,” jispjega.

Il-marda għamlet it-tifsira ta’ wegħda aktar ċara għalih. “Meta tiżżewweġ tagħmel wegħda. Hija wegħda, fil-mard u fis-saħħa, kuljum ta’ ħajti,” jiftakar.

L-avversità, jgħid, mhijiex xi ħaġa li l-koppji ġeneralment jimmaġinaw meta jiżżewġu, iżda hija parti mill-ħajja.

“Il-mard jiġi. L-aħħar ħaġa li taħseb dwarha hija l-mard, iżda r-realtà fiż-żwieġ hi li l-mard li twiegħed li tkun hemm għalih, jiġi. Se jiġi minn wieħed jew l-ieħor, illum jew għada.”

“Alla ma jibgħatx it-tbatija”

José Ignacio jiċħad l-idea li Alla hu dak li jibgħat it-tbatija.

“Alla ma jibgħatx it-tbatija. It-tbatija tiġri għax hekk hi l-ħajja. Pjuttost l-oppost. Alla qiegħed miegħek fit-tbatija u ma jħobbx jarak tbati u jibki miegħek u jagħtik il-ferħ u jipprova jagħtik il-ferħ li timxi ‘l quddiem u jagħtik is-saħħa,” jafferma.

Dik il-konvinzjoni, jgħid, hija dik li tippermettilu jagħmel affarijiet kuljum li spiss iħoss li ma jistax jagħmel waħdu. L-għawm ta’ Claudia, it-tilbisha, l-akkumpanjament tagħha, u l-għajnuna tagħha fl-attivitajiet ta’ kuljum saru parti minn ħajtu.

“Ma nistax nieħu ħsieb Claudia waħdi. L-uġigħ jegħlibni. Madankollu, Alla jagħmlu; mhux mertu tiegħi. Alla jieħu ħsieb Claudia,” jgħid.

Hemm anke mumenti li jidhru żgħar li, għalih, jesprimu d-dinjità li biha jrid ikompli jittratta lil martu: “Jien nagħmillha l-makeup għax trid toħroġ bid-dinjità ta’ reġina. U Alla hu dak li jagħmel dan permezz tiegħi.”

“Ma nistax nagħmilha waħdi. Mingħajr Alla, ma jien xejn,” jenfasizza.

San Ġużepp u mod ġdid ta’ kif nieħdu ħsieb

Meta bdiet il-marda, José Ignacio dar speċjalment lejn San Ġużepp.

“San Ġużepp, għinni nieħu ħsieb lil Claudia. Kif kont tieħu ħsieb il-Verġni Marija kieku kellha l-Alzheimer’s? Eżatt l-istess. Tħallinix nonqos,” dejjem jistaqsi.

B’hekk San Ġużepp sar mudell ta’ raġel miżżewweġ u ta’ min jieħu ħsieb ħaddieħor: raġel imsejjaħ biex jipproteġi u jaqdi mingħajr ma jfittex l-attenzjoni pubblika. Madankollu, José Ignacio jistqarr li dan mhu faċli xejn.

“Ma rridx nigdeb billi ngħidlek li ma negħjax, li ma nħossnix li qed niġri, li qed naħrab ‘il bogħod, dan ikun qed jigdeblek,” jammetti.

Li tħobb anke meta l-mard ibiddel lill-persuna l-oħra

Wieħed mill-aktar aspetti diffiċli tal-Alzheimer huwa t-telf progressiv tar-reċiproċità li tikkaratterizza l-ħajja miżżewġa.

“Naf li forsi minħabba l-marda tagħha mhux dejjem tkun tista’ tirreċiproka kif wieħed jistenna, imma jien infittex dan f’ġesti żgħar,” tgħid hi.

Għal José Ignacio, l-imħabba ma tisparixxix meta l-persuna l-oħra ma tkunx tista’ tirreċiproka aktar. Għall-kuntrarju, huwa dak il-ħin li l-wegħdiet taż-żwieġ jieħdu tifsira ġdida.

“L-imħabba awtentika għandha n-nota tal-permanenza, li tonfoq lilha nnifisha, li tegħja lilha nnifisha u tagħti lilha nnifisha sakemm ma tkunx tista’ tagħti aktar… imma sakemm tgħix tkun tista’ tagħti,” isostni.

José Ignacio kellu jitgħallem ukoll jieħu ħsieb tiegħu nnifsu sabiex jieħu ħsieb ħaddieħor. Ir-rutina tiegħu tinkludi gwida professjonali u spiritwali matul il-ġimgħa, flimkien mal-appoġġ tal-ħbieb u l-familja.

Iżda jirrimarka li hemm prijorità waħda fuq l-oħrajn kollha: “L-ewwel waħda hija l-ispiritwali. Jekk m’għandekx, jekk ma żżommx mal-ħajja spiritwali tiegħek, ma’ Alla, ma tistax. Aħna ħlejjaq ta’ Alla. Għax mingħajr Alla m’aħna xejn.”

Familja li qed titgħallem tgħix bl-Alzheimer’s ukoll

Il-marda ta’ Claudia ma taffettwax biss lil José Ignacio. Biddlet ukoll il-ħajjiet tat-tliet uliedha.

Waħda minn uliedha tħoss l-uġigħ li tilfet il-possibbiltà li jkollha lil ommha kif kienet immaġinat għall-familja tagħha stess. Binha jistaqsi jekk ommu hix se tkun tista’ tkun preżenti għal mumenti importanti, bħall-gradwazzjoni tiegħu. U l-iżgħar bint tilfet l-omm li magħha setgħet titkellem u taqsam l-inkwiet tagħha.

Il-marda għallmithom li l-familja wkoll teħtieġ tappoġġja u takkumpanja lil xulxin.

“L-uġigħ għallimni niġġieled biex inkun kuntent”

Fost l-affarijiet li l-aktar iqanqlu lil José Ignacio huwa l-mod kif issa jħares lejn Claudia.

Il-marda biddlet wiċċha u l-mod kif tirrelata mad-dinja. Huwa jitkellem dwar tip ta’ innoċenza li jara fiha.

U mbagħad tistaqsi lilha nfisha mistoqsija: “Kif tista’ ma tinħabbx aktar miegħu kuljum?”

It-tweġiba tagħha mhix li tiċħad l-uġigħ, iżda li tiskopri li l-imħabba tista’ tieħu forom ġodda. “L-uġigħ għallimni niġġieled għall-hena,” tispjega hi.

Imma jagħmilha għal Claudia wkoll. Meta tarah imdejjaq, jaf li n-niket tiegħu jaffettwaha wkoll. Huwa għalhekk li jipprova jiġġieled għall-ferħ.

José Ignacio spiss jgħid li hu “l-favorit ta’ Alla.” Mhux għax ħajtu hija faċli, iżda għax, minkejja t-tbatija, jirrikonoxxi li rċieva s-saħħa biex ikompli jħobb.

“Għax inħobbha aktar kuljum,” jgħid.

U fl-aktar mumenti diffiċli, tgħid li tħoss li mhumiex waħedhom.

“Naf li Alla jibki miegħi u xi kultant inħoss li San Ġużepp u l-Verġni Marija jimsaħulna d-dmugħ.”

Wegħda li tibqa’ ħajja

José Ignacio jaf li l-Alzheimer’s ta’ Claudia qed tiggrava, iżda l-attenzjoni tiegħu hija fuq xi ħaġa li jqisha saħansitra aktar importanti.

“Irrid naħdem biex naqla’ posti fis-sema. Hi le, imma jien iva. Għalhekk ngħid, ‘Alla tiegħi, qed insir dejjem aktar konxju li xogħli hawn hu li naqla’ posti fis-sema.’ U fl-istess ħin, irrid inkun magħha, nimxu dik it-triq flimkien.”

Ma’ kull jum li jgħaddi, José Ignacio jagħżel li jħobb. Jagħżel li jibqa’. Jagħżel li jimpurtah. Jagħżel li jibda mill-ġdid. Għax, għalih, iż-żwieġ mhuwiex dwar it-tama li s-salib qatt ma jiġi, iżda dwar l-iskoperta li, meta jiġi, il-miżżewġin m’għandhomx għalfejn iġorruh waħedhom.

“Huwa ta’ wġigħ kbir li timxi dik it-Triq tas-Salib, imma x’ferħ li tagħmilha b’Alla maġenbek.”

U dik hija forsi t-tagħlima li jrid iħalli għall-miżżewġin l-oħra: li l-imħabba fiż-żwieġ ma titlifx is-sbuħija tagħha meta jaslu żminijiet diffiċli. Għall-kuntrarju, tiżvela l-profondità tal-wegħda magħmula ġurnata waħda quddiem Alla.

“L-imħabba hija deċiżjoni,” itenni José Ignacio.

Stedina biex tingħaqad ma’ José Ignacio u Claudia

Dawk li jixtiequ jappoġġjaw lil José Ignacio u lil Claudia f’dan il-vjaġġ jistgħu jagħmlu dan permezz tat-talb u l-għajnuna finanzjarja. Wara li telaq minn xogħlu biex jieħu ħsieb martu, José Ignacio u l-familja tiegħu jiffaċċjaw l-isfidi tal-marda ta’ Alzheimer ta’ Claudia li qed tavvanza.

Kampanja ta’ għajnuna:

🔗 https://www.gofundme.com/f/support-for-claudia-celis-alzheimers-care