Tyler Arnold via EWTN News

Meta Beverly Jacobson saret taf għall-ewwel darba li bintha Verity, li kienet se titwieled fil-ġuf, kienet se titwieled bil-kundizzjoni ġenetika rari tat-trisomija 18, hija “kienet mimlija biża’ u ansjetà” — iżda ftit ġimgħat ilu biss il-familja setgħet tiċċelebra d-disa’ sena ta’ Verity b’“ħafna tbissim u daħk u ferħ pur.”

“Tifla żgħira kuntenta biss,” qalet Jacobson lil EWTN News f’intervista fl-2025. “Inħobbuha.”

Verity għadha kemm għalqet 9 snin fit-28 ta’ Frar, inqas minn tliet ġimgħat qabel il-Jum ta’ Sensibilizzazzjoni dwar it-Trisomija 18, li jiġi ċċelebrat nazzjonalment fit-18 ta’ Marzu. Il-kundizzjoni tagħha, imsejħa wkoll is-sindrome ta’ Edwards, isseħħ meta persuna jkollha kromosoma 18 żejda.

Isimha, qalet Jacobson, ġej mill-kelma Latina “veritas,” li tfisser “verità.” Hi u żewġha kienu kkunsidraw l-isem qabel id-dijanjosi, iżda Jacobson qalet li l-għażla tal-isem “ġiet biss ikkonfermata ladarba konna nafu li kellha din il-kundizzjoni” għax riedu li isimha “jgħid il-verità dwar il-valur tal-ħajja umana kollha.”

“Hija wkoll magħmula fix-xbieha ta’ Alla bħal kull bniedem, u hija denja tal-ħajja,” qal Jacobson.

Xi kumplikazzjonijiet li spiss ikunu kkawżati mit-trisomija 18 jinkludu defiċjenza fit-tkabbir, diffikultajiet fl-ikel, diffikultajiet fin-nifs, difetti fil-qalb, malformazzjonijiet fil-wiċċ, deformitajiet skeletriċi, u dewmien fl-iżvilupp intellettwali, skont l-Organizzazzjoni Nazzjonali għal Disturbi Rari .

Fil-każ ta’ Verity, hi ma titkellimx sew, għandha dewmien fl-iżvilupp, ma tistax titma’ waħedha biżżejjed biex issostni lilha nnifisha, u teħtieġ għajnuna biex tiċċaqlaq. Madankollu, kif jgħid Jacobson, “hi tassew qed tiffjorixxi bil-mod speċjali tagħha.”

Għalkemm Verity ma titkellimx bil-kliem, Jacobson qalet li dan “ma jfissirx li ma tikkomunikax” u li huwa faċli li tgħid meta tkun kuntenta jew irritata. Bħal tfal oħra, għandha l-ġugarelli favoriti tagħha, tgawdi l-mużika, u “għandha sens ta’ umoriżmu,” spjegat Jacobson.

“Tħobb tkun barra, tħobb ir-riħ f’wiċċha,” qal Jacobson. “Huwa tant ħelu.”

Verity tħobb ukoll “li jkollha n-nies quddiemha — in-nies li taf,” żiedet tgħid Jacobson. Hija rrakkuntat ukoll stejjer dwar kif it-tfal fl-iskola ta’ Verity jilagħbu magħha u “jaċċettawha kompletament,” u qalet li huwa tajjeb li tkun taf li “hija parti minn ħajjithom.”

Jacobson innotat li r-relazzjoni tagħha ma’ bintha għenet ukoll biex tipprovdi fehim aħjar tal-imħabba sagrifiċjali ta’ Alla għall-umanità, filwaqt li nnotat li Verity “qatt mhi se tkun tista’ taqdi lil xi ħadd ieħor b’dak il-mod fiżiku u madankollu aħna nħobbuha kompletament.”

“Li mort minn dak l-istat ta’ biża’ … u sempliċiment dipressjoni għal fejn ninsab illum — huwa 100% xogħol Alla f’ħajti permezz ta’ Verity,” qal Jacobson. “Verity hija l-istrument tiegħu biex jgħallimni aktar dwar id-don li tagħti ħajtek u tissagrifika għal xi ħadd ieħor.”

“Inħoss li l-ferħ u l-barkiet huma bil-bosta akbar mid-diffikultajiet għax issa kbirna u lkoll kemm aħna aktar b’saħħitna,” qal Jacobson. “Imdorrijin b’normalità ġdida.”

Hija qalet li l-messaġġ tagħha lill-familji li jiffaċċjaw dan it-tip ta’ dijanjosi huwa li tgħarrafhom li “mhumiex waħedhom” u li t-tifel/tifla tagħhom “mhuwiex żball,” u li s-sejba ta’ “komunità li tista’ tgħinek hija tant, tant importanti.”

Jacobson nediet ukoll l-organizzazzjoni mingħajr skop ta’ qligħ Mama Bear Care biex tipprovdi komunità għal familji li t-tfal tagħhom jiġu djanjostikati b’disturbi ġenetiċi rari. L-organizzazzjoni tgħin ukoll lill-familji jikkonnettjaw mat-tobba u riżorsi oħra biex tiżgura li dawk it-tfal jirċievu l-kura meħtieġa.

“Din it-tarbija hija rigal u mhux żball,” qalet. “Naħseb tassew li l-ħajja ta’ Verity għandha tant valur u sservi skop akbar. … Jien egoistikament grata li nista’ nkun ommha.”

Avukatura kontrokulturali għar-rikonoxximent tad-dinjità umana

Meta Jacobson kienet għadha tqila b’Verity, frażi komuni li semgħet mingħand it-tobba kienet li t-trisomija 18 kienet “inkompatibbli mal-ħajja” u li jekk ma tmutx fil-ġuf, huma “sempliċement indikaw li kienet se tmut fi żmien ħamsa sa 15-il jum,” qalet Jacobson lil EWTN News.

“[Verity] hija kompatibbli ħafna mal-ħajja,” qal Jacobson, minkejja t-twissijiet tat-tobba. “Ngħixu ħajja mill-aqwa.”

Perċentwal kbir ta’ tfal fil-ġuf li jiġu djanjostikati bit-trisomija 18 imutu fil-ġuf, u dawk li jgħixu sat-twelid ikollhom biss rata ta’ sopravivenza ta’ madwar 5% sa 10% wara l-ewwel sena tagħhom. Traġikament, ħafna mit-tfal li jitwieldu ma jingħatawx l-opportunità li jiġġieldu għal ħajjithom għaliex ir-rata ta’ abort wara d-dijanjosi hija ogħla minn 85%, skont studju tal-2012 ippubblikat fl-Orphanet Journal of Rare Diseases.

Dun Tadeusz Pacholczyk, etiku anzjan fiċ-Ċentru Nazzjonali tal-Bijoetika Kattoliku, qal lil EWTN News li t-tobba għandhom jieqfu jużaw frażijiet bħal “dijanjosi letali” u “inkompatibbli mal-ħajja,” billi jsejħu dawk it-termini “dispreġġjattivi” u jgħidu li huma “inkredibilment diffiċli biex il-ġenituri tat-tarbija tat-twelid jisimgħuhom u jipproċessawhom.”

“Il-professjonisti mediċi m’għandhomx iqisu tifel jew tifla bħal dawn bħala ‘persuna inqas’ minħabba d-diżabilità tiegħu jew tagħha,” qal Pacholczyk. “Jeħtieġ li jibqgħu determinati li jittrattaw tfal bħal dawn bl-istess dinjità u rispett bħal kwalunkwe tifel jew tifla oħra. Hija ħaġa traġika meta xi ġenituri jkollhom jitħabtu ma’ tabib li lanqas biss jindirizza lit-tifel/tifla tagħhom b’diżabilità b’ismu jew b’isimha.”

Jacobson qal li, bħal fil-każ ta’ kundizzjonijiet ġenetiċi oħra, “spiss ikun hemm spettru” ta’ kif it-trisomija 18 se taffettwa tifel jew tifla, u żied li t-tobba “ma jafux kif se tippreżenta ruħha din.”

Minkejja dan, Jacobson qalet li t-tabib li pprovda d-dijanjosi għal Verity “kien kliniku ħafna” meta spjega l-kundizzjoni u “rrefera għal [Verity bħala] ‘il-fetu’ u ‘huwa,’ minflok ‘it-tarbija’ u ‘hi.’” Il-familja mbagħad iltaqgħet ma’ tabib speċjalizzat li qal lil Jacobson u lil żewġha li Verity kien se jkollha “ħajja għalxejn” u kienet se tkun “ta’ tbatija għall-familja” finanzjarjament u emozzjonalment.

“Ħallef mill-umanità ta’ binti li qed tikber li kienet qed tiffjorixxi u ħajja ħafna ġo fija,” qalet Jacobson.

Jacobson innotat li t-tabiba speċjalizzata b’mod indifferenti rreferiet għal bintha bħala “ritardata,” li qalet li “kien ta’ wġigħ kbir,” u żiedet tgħid: “Bkejt.” Madankollu, qalet li l-kesħa mit-tobba mmotivatha biex tiġġieled aktar għal Verity u tagħtiha “kull opportunità biex tgħix.”

“Meta smajt dawk il-kelmiet, kien qisni qamet omma orsa u ħassejt din il-protezzjoni qawwija li ħajjet Verity hija importanti,” żiedet tgħid.

Pacholczyk qal li ħafna ġenituri li jiffaċċjaw dawn id-dijanjożi “malajr jindunaw li se jkollhom isiru avukati vigorużi għal uliedhom b’diżabilità.”

“Il-ġenituri f’dawn is-sitwazzjonijiet jifirħu meta jkunu jistgħu jingħaqdu ma’ tim eċċezzjonali ta’ tobba li huma tama u pożittivi dwar il-ħajja u l-possibbiltajiet ta’ wliedhom b’diżabilità,” qal.

Kundizzjonijiet bħat-trisomija 18 intużaw ukoll minn attivisti favur l-abort biex jiġġustifikaw espansjonijiet tal-proċedura fi stati li daħħlu fis-seħħ protezzjonijiet favur il-ħajja għal tfal fil-ġuf, inklużi dawk b’kundizzjonijiet ġenetiċi.

F’Diċembru 2023, mara jisimha Kate Cox fetħet kawża kontra Texas għax il-liġi tal-istat ma kinitx tippermettilha tabortixxi lit-tarbija tagħha li kienet għadha ma twieldetx u li kienet ġiet iddijanjostikata bit-trisomija 18 fil-ġuf. Fl-aħħar mill-aħħar telqet mill-istat biex tagħmel abort x’imkien ieħor. Ħafna mill-kopertura tal-midja dak iż-żmien bl-istess mod iddeskriviet id-dijanjosi bħala “inkompatibbli mal-ħajja.”

Jacobson qalet li ħasset “ħafna kompassjoni għal Cox,” u żiedet: “Żgur li qed tesperjenza ħafna trawma emozzjonali u mhux se tkun tista’ titkellem dwarha b’onestà” minħabba kif l-attivisti favur l-abort u l-midja użaw l-istorja tagħha.

“Ħafna familji qed jesperjenzaw dik il-pressjoni biex iwaqqfu appuntament wara appuntament,” żiedet tgħid.

Pacholczyk qal li “d-diskriminazzjoni kontra dawk b’diżabilità qatt m’għandha titħalla tieħu post fil-professjoni medika, u lanqas m’għandha titħalla tiggwida l-politika pubblika.”

“Il-kejl veru tal-kobor ta’ soċjetà dejjem se jkun f’termini ta’ kif tittratta l-aktar membri dgħajfa tagħha, u l-awtentiċità tal-imħabba tagħna stess se titkejjel mill-kompassjoni u l-aċċettazzjoni tagħna lejn dawk b’diżabilità u dawk bla saħħa,” qal Pacholczyk.

“Alla jidher li jibgħatilna tfal b’diżabilità biex jgħinna nikbru, biex ifakkarna li kull ruħ hija ta’ importanza akbar mill-ġisem fraġli tagħha, u biex jgħallimna kif l-ogħla sejħa tal-bniedem tinsab fil-possibbiltà tiegħu bħal dik t’Alla li jaqsam imħabba bla kundizzjonijiet.”